Voorstelling (van) Dementie

Op de avond van donderdag 16 januari was de Kruiskerk aan het Mesdagplein in Woerden even een theater geworden. De bezoekers werden gast van Thomas Borggrefe, parttime geestelijk verzorger in de ouderenzorg, met zijn theatervoorstelling “Helderman“*.

Als bezoeker werd ik getrakteerd op een indringende voorstelling van onze ‘voorstelling’ van wat iemand met ernstige dementie wel zeker moet beleven. De titel “Toneelstuk over dementie” houdt iedereen bij de les: Helderman is (bedoeld als) een theatervoorstelling over dementie, vergeten, ontreddering, gelukkig zijn en het zoeken naar de grens van leven en dood. De voorstelling is een compositie van muziek, teksten, zwaarte en lichtheid, zoals het leven met dementie dat is.

Het was hoe dan ook indrukwekkend. Of wellicht indruk bevestigend. In mijn eigen lezingen houdt ik mensen voor dat het overgrote deel van de mensen die lijden onder dementie de mensen zijn die zelf geen dementie hebben. Vanuit dat perspectief is Helderman een prachtige voorstelling van hoe gezonde en dementieloze mensen zich voorstellen hoe dementie zal worden beleefd door iemand die dementie heeft. En ook een voorstelling van onze angst om ooit zelf in die positie te komen. Onder de mensen hoorde ik naderhand het woord ‘herkenbaar’ in bijna elke zin terugkomen en bij dementie gaat dat, zo is mijn ervaring, vooral over de herkenbaarheid van onze persoonlijke voorstelling van hoe het moet zijn om dementie te hebben: “we zien dat toch zelf“… .

Thomas en ik waren het helemaal eens over mijn punt dat niemand natuurlijk echt kan weten hoe het is om zelf dementie te hebben, tenzij je zelf dementie hebt. En omdat Thomas zelf geen dementie heeft is Helderman volgens mij dus vooral de persoonlijke voorstelling van hoe Thomas denkt dat hij het hebben van dementie zelf zou beleven. En heel veel mensen herkennen dat dus.

Rondom Helderman wordt door Thomas ook veel (theoretische) kennis over dementie gedeeld en worden er ook vragen beantwoordt. Zo kwamen de vier fasen van dementie langs. Die zijn er natuurlijk niet echt, maar bedoeld werd de fasen zoals Rien Verdult, Naomi Feil en Hoveling die voor ‘ons’ ooit herkenbaar probeerden te maken.

En de vraag naar de ‘hoeveelheid aandacht die iemand met dementie nodig heeft‘ kwam ook langs. Iedereen is op zoek naar het Dokter Spock Handboek (maar dan niet voor kinderen maar) voor grote mensen met dementie. Het bijzonder positieve in de antwoorden en in de ‘geestelijke’ boodschap van Thomas is vooral zijn toelichting (na de voorstelling) dat van elk mens, ondanks optredende beperkingen, de kern blijft en dat mensen met dementie hun eigen persoonlijke behoeften hebben en houden, net als wij. Ik noem dat gekscherend wel eens ‘mensen met dementie, het zijn net mensen‘…

Waar ik Thomas ook heel dankbaar voor ben is zijn uitgesproken weerzin tegen het gebruik van de woorden ‘dementerend’ en ‘dementen / dementerenden‘. Wij zijn het 110% eens over het feit dat we het hebben over ‘mensen met dementie’.

Na afloop van deze indrukwekkende avond heb ik Thomas bedankt en hem een exemplaar van mijn boek Dementiewijs cadeau gedaan “want er zijn veel boeken over dementie geschreven maar er is slechts één integraal naslagwerk over dementie“.

___________________

* Deze avond was georganiseerd door de werkgroep Geloof en Cultuur van de Kerken van Woerden en de Sint Franciscus Stichting.